Menjalani kehidupan yang baik dengan leukemia mieloid kronik

KANSER kini tidak lagi ditakrifkan semata-mata oleh kelangsungan hidup. Seiring kemajuan terapi dan peningkatan hasil rawatan, perbincangan semakin beralih kepada persoalan yang lebih bermakna, iaitu “Bolehkah individu yang hidup dengan kanser menjalani kehidupan yang baik?”

Pakar Perunding Hematologi dan Transplan, Dr. Andy Tang Sing Ong berkata bersama pesakit leukemia mieloid kronik (chronic myeloid leukaemia atau CML), Azizul Adzhar berkongsi bagaimana akses yang saksama kepada rawatan, pemantauan berkala dan penjagaan pakar sedang mengubah CML daripada diagnosis yang suatu ketika dahulu mengancam nyawa kepada keadaan jangka panjang yang boleh diuruskan.

CML: Kanser yang Semakin Diurus sebagai Penyakit Kronik

Leukemia mieloid kronik ialah kanser darah yang berkembang secara perlahan dan menjejaskan sumsum tulang serta mewakili kira-kira 15 peratus daripada semua kes leukemia. Tidak seperti kebanyakan kanser lain, CML lazimnya berkembang dalam senyap, dengan sedikit atau tiada gejala pada peringkat awal.

“CML berkembang secara beransur-ansur dan ramai pesakit berasa sihat pada peringkat awal,.

“Oleh kerana gejala awalnya samar atau tiada langsung, ia sering ditemui secara kebetulan melalui ujian darah rutin yang menunjukkan bilangan sel darah putih yang tidak normal,” kata Dr. Tang.

Itulah yang dialami Azizul Adzhar, 34, yang kehidupannya berubah secara tidak dijangka pada penghujung 2018.

“Saya menjalani ujian darah rutin dan tiba-tiba seluruh hidup saya berubah.

“Apabila diagnosis disahkan, saya berasa terkejut, takut dan keliru. Saya sihat, aktif dan tiada sejarah keluarga menghidap leukemia. Saya asyik bertanya kepada diri sendiri, ‘Bagaimana perkara ini boleh berlaku?,” katanya.

Cabaran Awal dan Belajar Hidup Dengan CML

Bulan-bulan pertama selepas diagnosis amat mencabar. Dalam tempoh siasatan dan rawatan awal, Azizul mengalami kemerosotan kesihatan sehingga memerlukan kemasukan ke hospital dan pergerakannya terjejas buat sementara waktu.

“Pada satu ketika, saya perlu menggunakan kerusi roda dan terpaksa mengambil cuti kerja. Ia benar-benar tempoh yang menguji fizikal dan emosi saya,” katanya.

Dr. Tang menekankan bahawa walaupun fasa awal diagnosis dan pengurusan boleh terasa membebankan, prospek CML hari ini sangat berbeza berbanding beberapa dekad lalu.

“Dengan intervensi dan pemantauan penyakit yang sesuai, kebanyakan individu dengan CML boleh mempunyai jangka hayat yang hampir sama seperti mereka yang tidak menghidap CML.

“Sebab itu kita semakin melihat CML sebagai penyakit kronik, keadaan yang boleh disepadukan dalam rutin harian, dirancang dalam jangka panjang dan dalam sesetengah kes, diusahakan ke arah bebas daripada rawatan,” katanaya.

Bagi Azizul, memahami penyakitnya menjadi titik perubahan.

“Pada awalnya, saya tidak benar-benar memahami apa itu CML dan itu membuatkan saya lebih takut. Apabila saya mula belajar dengan lebih mendalam, saya menjadi kurang cemas. Saya sedar keadaan ini sesuatu yang boleh saya kawal dan teruskan kehidupan dengannya,” katanya.

Untuk menyokong perjalanannya, Azizul diperkenalkan kepada Max Family Society Malaysia, sebuah kumpulan advokasi pesakit yang menyokong individu dengan CML dan kanser jarang ditemui.

“Menyaksikan pesakit lain di pelbagai peringkat perjalanan mereka memberi saya keyakinan dan membantu saya melihat apa yang mungkin dicapai. Ia memberi saya ketenangan dan keberanian. Saya tahu saya tidak bersendirian,” katanya.

Namun, keyakinan sahaja tidak mencukupi. Menjalani kehidupan yang baik dengan CML bergantung kepada akses kepada rawatan berkesan dan penjagaan berterusan.

Akses Rawatan: Asas Kehidupan yang Baik

Tonggak rawatan CML ialah perencat tirosin kinase (tyrosine kinase inhibitors atau TKI), terapi bersasaran yang menyekat protein tidak normal yang mendorong penyakit ini. Perkembangan terkini dalam kelas ubat ini termasuk perencat STAMP (Specifically Targeting the ABL Myristoyl Pocket).

“TKI telah mengubah sepenuhnya hasil rawatan CML, dengan sehingga 80 peratus pesakit mencapai penanda aras perubatan yang membolehkan remisi tanpa rawatan (treatment-free remission, TFR) menjadi satu kemungkinan,” kata Dr. Tang.

Namun, akses tidak terhad kepada ubat sahaja.

“Hasil rawatan bagi individu dengan CML sangat bergantung kepada akses kepada ujian darah berkala, termasuk ujian khusus yang mengesan perubahan gen kanser serta penjagaan oleh pakar berpengalaman dan pelan rawatan yang boleh dipercayai. Tanpa semua ini, terapi paling berkesan sekalipun mungkin tidak memberikan manfaat sepenuhnya,” tambah beliau.

Bagi Azizul, ini bermakna memberi komitmen sepenuhnya kepada rawatan sejak awal 2019, berpandukan nasihat jelas daripada pasukan perubatannya dan disokong oleh susulan berkala.

Disiplin dan Realiti Kehidupan Seharian

Menjalani hidup dengan CML memerlukan kepatuhan berterusan dan penyesuaian gaya hidup. Regimen rawatan Azizul menuntut disiplin ketat termasuk berpuasa sebelum dan selepas setiap dos ubat.

“Ini bermakna saya perlu menyusun semula waktu tidur, makan dan rutin harian. Ketika Ramadan, cabarannya lebih besar,” katanya.

Selama tiga tahun berturut-turut, Azizul menyesuaikan jadual puasanya dengan teliti, makan pada awal pagi, melengahkan makan selepas berbuka dan merancang aktiviti harian mengikut waktu solat supaya ubat dapat diambil dengan betul.

“Ia memang tidak mudah tetapi saya tahu jika mahu sembuh dan sihat, saya perlu komited kepada rutin ini,” katanya.

Lama-kelamaan, beliau kembali yakin dengan kemampuan fizikalnya. Beliau kembali bersenam, mencuba sukan baharu dan mencabar had diri.

“Ia membuatkan saya sedar bahawa tubuh saya sebenarnya lebih kuat daripada yang saya sangka.”

Kehidupan Diteruskan, Walaupun Sedang Menjalani Rawatan

Yang penting, Azizul tidak menangguhkan kehidupannya. Pada 2020, ketika masih menjalani rawatan jangka panjang, beliau membuat keputusan untuk berkahwin selepas berbincang tentang keadaan dan perancangan masa depannya dengan doktor.

“Doktor menerangkan apa yang perlu saya tahu dan saya jujur dengan isteri saya. ketika itu tunang. Sejak awal lagi. Dia memahami rutin rawatan saya dan memberi sokongan tanpa syarat,” katanya.

Matlamat hidup ini menguatkan lagi tekadnya untuk terus berdisiplin.

“Mengetahui saya masih boleh merancang masa depan memberi saya lebih motivasi untuk terus berada di landasan yang betul.”

Remisi Tanpa Rawatan: Kemajuan Hasil Akses

Konsistensi rawatan boleh membawa kepada tindak balas molekul mendalam (DMR), iaitu keadaan di mana penyakit dikawal dengan sangat baik, dengan paras sel leukemia yang amat rendah atau tidak dapat dikesan dalam darah.

Mencapai dan mengekalkan DMR membolehkan TFR. Bagi pesakit yang layak, TFR membenarkan rawatan dihentikan sementara waktu di bawah pengawasan klinikal rapi sambil mengekalkan kawalan penyakit.

“Kira-kira satu daripada dua pesakit mungkin boleh mencuba TFR tetapi ia bergantung kepada sejauh mana tindak balas terhadap terapi dan pematuhan kepada syarat tertentu.

“Pesakit perlu mencapai sasaran rawatan khusus, mengekalkan remisi mendalam sekurang-kurangnya dua tahun, dan terus menjalani pemeriksaan berkala untuk mengesan sebarang perubahan awal,” kata Dr. Tang.

Selepas empat tahun rawatan konsisten dan ujian berkala, Azizul mencapai TFR pada 2022 dan menghentikan rawatan TKI di bawah pengawasan doktor.

“Apabila dimaklumkan saya tidak perlu lagi mengambil ubat setiap hari, rasanya luar biasa. Saya terus menghubungi ibu bapa dan isteri untuk berkongsi berita itu,” katanya dengan penuh teruja.

Selain kelegaan emosi, pemberhentian rawatan turut mengurangkan beban kewangan penjagaan jangka panjang, aspek yang sering terlepas pandang dalam kehidupan dengan kanser kronik.

Terus Maju dan Menyumbang Kembali

Hari ini, Azizul masih menjalani pemantauan berkala dan berada dalam keadaan baik. Sejak mencapai TFR, beliau menjalani kehidupan dengan semangat baharu. Pada Oktober lalu, beliau menamatkan larian separuh maraton 21-kilometer dan kini berlatih untuk maraton penuh.

“Bagi saya, menamatkan perlumbaan itu sangat simbolik. Sama seperti rawatan, anda tidak akan sampai ke garisan penamat tanpa disiplin dan komitmen.”

Beliau kini aktif bersama Max Family Society Malaysia, menyokong pesakit yang baru didiagnosis melalui bengkel pendidikan dan sesi perkongsian rakan sebaya.

“Saya tidak boleh terus hidup dalam ketakutan. Saya mahu meminjamkan kekuatan saya kepada pesakit baharu. Tidak mengapa untuk berasa takut, tetapi dengan komitmen, sokongan dan penjagaan yang betul, anda boleh menjalani kehidupan yang baik. TFR itu mungkin!”

Daripada Kelangsungan Hidup kepada Kehidupan Lebih Bermakna

Seiring evolusi penjagaan CML, Dr. Tang percaya bahawa selain meraikan kisah kejayaan individu seperti Azizul, usaha perlu ditumpukan kepada menghapuskan halangan dan memperluas akses rawatan untuk semua pesakit.

“Kesaksamaan akses kepada rawatan, pemantauan dan laluan penjagaan tersusun bukan sahaja memberi manfaat kepada pesakit, malah sistem kesihatan secara keseluruhan. Ini termasuk memperkukuh kawalan penyakit awal, menyokong pelaksanaan TFR yang sesuai, serta mengoptimumkan penggunaan sumber supaya kualiti hidup dapat ditingkatkan sambil mengurangkan kos penjagaan kesihatan jangka panjang.”

Mesejnya jelas, bagi individu yang hidup dengan kanser kronik seperti CML, kehidupan yang lebih baik boleh dicapai, namun hanya apabila akses bersifat inklusif, penjagaan berterusan dan sistem dalam keseluruhan ekosistem kesihatan dibina untuk menyokong kehidupan melangkaui kelangsungan hidup.