Rawatan terkini beri harapan baharu kepada pesakit CML

BAGI kebanyakan orang, istillah Leukemia Myeloid Kronik atau Chronic Myeloid Leukaemia (CML) mungkin kedengaran asing.

Ia merupakan sejenis kanser darah yang bermula di sumsum tulang dan menjejaskan sel darah putih. Biarpun ia tidak kerap berlaku seperti jenis kanser lain, ia sebenarnya tidaklah seteruk jarangnya seperti dipercayai ramai.

“Di Malaysia, terdapat antara 300 hingga 400 kes baharu CML dilaporkan setiap tahun, walaupun angka sebenar mungkin lebih tinggi kerana ada kes yang tidak direkodkan, terutamanya melibatkan pesakit yang sudah berusia,” kata Pakar Hematologi dan Transplan, Datuk Dr Chang Kian Meng.

Pesakit kebanyakannya terkejut dengan keputusan diagnosis yang diterima.

“Majoriti pesakit sukar mempercayainya apabila dimaklumkan bahawa mereka menghidap CML terutamanya apabila mereka kelihatan sihat dan tidak menunjukkan sebarang gejala.

“Persoalan seterusnya yang sering kali timbul ialah sama ada mereka sendiri menjadi punca atau jika keadaan ini boleh dicegah.

“Hakikatnya, selain daripada pendedahan kepada dos radiasi yang tinggi, punca sebenar mengapa sebahagian individu menghidap penyakit ini manakala yang lain tidak masih belum dapat dipastikan.

“Walaupun namanya kedengaran menakutkan, realitinya kini jauh lebih menjanjikan. Prospek pesakit CML hari ini amat memberangsangkan. Dengan rawatan, kebanyakan mereka boleh hidup 20 tahun atau lebih, peningkatan besar berbanding beberapa dekad lalu, apabila purata jangka hayat hanya tiga hingga empat tahun,” katanya.

Perjalanan Najha: Daripada Rasa Ketakutan ke Suara Advokasi

Bagi Najha Johari, seorang isteri, ibu dan eksekutif insurans, perjalanan CML beliau bermula hampir sepuluh tahun lalu dengan simptom-simptom yang samar tetapi membimbangkan seperti lebam di tempat yang tidak biasa, penurunan berat badan dan keletihan yang berterusan.

“Saya hilang 10 kilogram hanya dalam masa dua bulan dan saya sangat letih, pernah sekali saya tertidur di dalam kereta ketika berhenti di lampu isyarat,” katanya.

Segala-galanya berubah sewaktu Najha bermain dengan anak lelakinya, kemudian tiba-tiba dia berasa sesak nafas dan menyedari ada kekerasan pada bahagian abdomen.

Pemeriksaan perubatan mendapati limpa yang membesar. Ujian darah dan biopsi sumsum tulang mengesahkan kebimbangannya adalah CML.

“Apabila saya mendapat tahu keputusan daripada diagnosis itu, saya sangat, sangat takut dan beremosi. Bekerja dalam bidang insurans, sedikit sebanyak saya faham tentang leukaemia.

“Saya turut mendapatkan pandangan kedua, namun hanya dalam tempoh beberapa jam, kiraan sel darah putih saya meningkat dengan mendadak, daripada 268,000 kepada 280,000 sel bagi setiap mikroliter darah iaitu lebih 25 kali ganda daripada julat normal.

“Doktor memberitahu bahawa menangguhkan rawatan walaupun sehari boleh meningkatkan risiko saya mengalami strok. Itulah detik yang menyedarkan saya,” kongsinya.

Ketakutan tersebut tidak menghalang Najha untuk terus berjuang.

“Selepas saya terima kenyataan, saya terus bersedia untuk memulakan rawatan. Jauh di sudut hati, saya selalu berharap satu hari nanti saya tak perlu makan ubat setiap hari. Saya nak hidup lebih bebas, biar saya kawal penyakit, bukan penyakit yang mengawal kehidupan saya. Harapan itu yang membuat saya untuk terus berjuang melawan penyakit ini,” katanya.

Rawatan berlandaskan Maruah dan Disiplin

Rawatan untuk CML kini banyak bergantung kepada Tyrosine Kinase Inhibitors (TKIs) iaitu ubat khusus yang menyasarkan sel kanser dan digunakan di seluruh dunia sejak lebih 20 tahun lalu dan terbukti berkesan.

“Terdapat beberapa jenis TKI, masing-masing dengan kelebihan dan kesan sampingan tersendiri. Pemilihan ubat yang sesuai bergantung pada banyak faktor seperti umur pesakit, tahap kesihatan keseluruhan dan penyakit lain yang mungkin ada.

Sama pentingnya ialah mematuhi jadual rawatan, waktu pengambilan ubat amatlah penting, malah adakalanya pesakit perlu menyesuaikan waktu makan bagi memastikan ubat diambil secara teratur,” kata Dr Chang.

Bagi Najha, ia menjadi satu disiplin harian.

“Saya mengambil pil pada pukul 6 pagi dan 6 petang, berpuasa sekurang-kurangnya dua jam sebelum itu. Saya susun jadual permakanan saya dengan teliti supaya tetap boleh makan malam bersama keluarga tanpa menjejaskan rawatan,” katanya.

Rawatan sememangnya memberi kelegaan tetapi hadir dengan cabaran yang tidak boleh diabaikan.

“Pada mulanya saya alami sakit tulang, kulit kusam dan keguguran rambut. Lama-kelamaan keadaan bertambah baik, namun pengalaman itu membuatkan saya semakin tekad untuk bebas daripada rawatan satu hari nanti,” kata Najha.

Remisi Tanpa Rawatan: Satu Pencapaian Baharu

Bagi pesakit seperti Najha, matlamat utama adalah apa yang dirujuk oleh doktor sebagai Remisi Tanpa Rawatan atau Treatment-Free Remission (TFR) iaitu satu tahap di mana mereka boleh menghentikan pengambilan ubat harian dengan selamat, namun penyakit masih kekal terkawal.

Hal ini membolehkan pesakit menjalani kehidupan dengan lebih bebas, tanpa peringatan berterusan terhadap pil dan pada masa yang sama doktor akan terus melakukan pemantauan rapi terhadap kesihatan mereka.

“Remisi Tanpa Rawatan tidak bermaksud penyakit ini telah sembuh.

“Ia bermakna pesakit yang telah mencapai keputusan ujian darah yang stabil dan konsisten rendah sekurang-kurangnya selama tiga tahun mungkin boleh berhenti mengambil ubat harian. Namun begitu, ia tetap memerlukan pemantauan jangka panjang dan komitmen yang berterusan.

“Pada masa kini, kira-kira 50 peratus pesakit CML berjaya mencapai tahap yang membolehkan mereka mencuba TFR, suatu kemungkinan yang tidak pernah dibayangkan dua dekad lalu,” kata Dr Chang.

Bagi sesetengah pesakit, terutamanya golongan muda atau mereka yang berhasrat untuk memulakan keluarga, TFR menawarkan kebebasan daripada kesan sampingan serta beban kewangan atau peribadi akibat rawatan sepanjang hayat.

Namun begitu, ia bukanlah pilihan untuk semua orang.

“Keputusan bergantung pada matlamat, keutamaan serta tahap kesediaan pesakit.

“Hsilnya lebih baik apabila terdapat komunikasi yang terbuka serta kerjasama erat antara doktor dan pesakit,” kata Dr Chang.

Menemukan Kekuatan dalam Komuniti

Mengimbas perjalanannya, Najha teringat akan perasaan kesunyian yang pernah dialaminya.

“Pada mulanya, tiada siapa yang benar-benar memahami apa yang saya lalui. Bertemu dengan pesakit lain daripada Max Family Society Malaysia memberikan saya kelegaan.

“Kini, saya ingin menyumbang kembali dengan menyokong pesakit baharu yang berasa takut dan sedang mencari maklumat yang boleh dipercayai.”

Najha juga telah melakukan perubahan gaya hidup, antaranya bersenam dengan lebih kerap bagi mengurangkan risiko kardiovaskular serta mengekalkan sikap positif dengan sokongan keluarganya.

Hari ini, hampir sedekad kemudian, ketabahannya mula membuahkan hasil.

“Keputusan ujian saya telah stabil selama lebih dua tahun dan saya kini telah dimasukkan ke dalam senarai menunggu TFR di hospital kerajaan.

“Saya benar-benar bersyukur. Tidak semua orang mampu melihatnya dari sudut ini, tetapi saya berterima kasih kepada keluarga, doktor, dan komuniti pesakit Max Family Society Malaysia yang bersama-sama saya dalam perjalanan ini.

“Dengan sokongan mereka, saya dapat kekal fokus kepada matlamat untuk bebas daripada rawatan,” ujarnya dengan nada bangga tapi tenang.

Menggenggam Harapan Bersama

Hidup dengan CML bukan hanya tentang pengambilan ubat-ubatan. Ia melibatkan asas kerjasama, disiplin serta keyakinan bahawa setiap pencapaian akan tercapai apabila pesakit dan doktor berganding bahu.

Peringatan penting untuk pesakit dan orang ramai:

1. Mencapai TFR bermaksud pesakit perlu melalui tahap rawatan yang signifikan seperti Major Molecular Response (MMR) dan Deep Molecular Response (DMR) terlebih dahulu. Walaupun begitu, pemantauan berkala tetap amat diperlukan.

2. Pesakit memainkan peranan yang aktif. Kepatuhan terhadap rawatan, mengemukakan soalan yang tepat, serta memahami tahap pencapaian rawatan adalah kunci kepada kawalan penyakit jangka panjang dan peluang untuk mencapai TFR.

3. Kerjasama adalah kekuatan. Hubungan erat antara doktor dan pesakit serta sokongan komuniti mampu membantu pesakit kekal bermotivasi sepanjang perjalanan mereka dengan CML.

“CML pada hari ini tidak lagi ditakrifkan oleh ketakutan.

“Ia ditakrifkan oleh komitmen, ketabahan dan harapan. Dengan disiplin dan sokongan, pesakit mampu menjalani kehidupan yang panjang, penuh makna, serta menyambut setiap pencapaian dengan bermaruah,” ujar Dr Chang.

Najha turut bersetuju: “Didiagnosis dengan CML nyata mengubah kehidupan saya, tetapi ia juga memberi saya perspektif baharu. Saya belajar bahawa dengan rawatan, bimbingan dan sokongan yang tepat, kita mampu menjalani kehidupan yang sarat dengan kasih sayang, tujuan dan harapan.”

—
Ini adalah pandangan peribadi penulis dan tidak semestinya mencerminkan pandangan rasmi MALAYA NEWSROOM.