Anak kerap sakit? Jangan anggap biasa
PID merujuk kepada keadaan di mana sistem imun seseorang tidak berfungsi dengan baik sejak lahir.
Oleh: PROF. MADYA DR. INTAN JULIANA ABD HAMID dan DR. ZARINA THASNEEM ZAINUDEEN
SEBAGAI seorang pakar pediatrik yang sering merawat kanak-kanak dengan jangkitan berulang, saya kerap berjumpa ibu bapa yang berkata, “Doktor, anak saya memang jenis selalu sakit.”
Ungkapan ini kedengaran biasa, malah sering dianggap sebahagian daripada proses membesar. Namun hakikatnya, tidak semua keadaan “selalu sakit” itu normal. Dalam sesetengah kes, ia mungkin petanda kepada masalah yang lebih serius, iaitu Penyakit Imunodefisiensi Primer atau Primary Immunodeficiency Diseases (PID).
Bersempena World Primary Immunodeficiency (PI) Week yang disambut setiap tahun dari 22 hingga 29 April, ini adalah masa yang sesuai untuk kita melihat semula keadaan yang sering terlepas pandang ini.
Secara asasnya, PID merujuk kepada keadaan di mana sistem imun seseorang tidak berfungsi dengan baik sejak lahir. Sistem pertahanan badan yang sepatutnya melawan jangkitan menjadi lemah, menyebabkan pesakit lebih mudah dijangkiti penyakit berbanding individu lain. Ini berbeza dengan keadaan biasa seperti demam bermusim atau selesema ringan. PID melibatkan masalah asas pada sistem imun itu sendiri.
Sebagai ibu bapa, memang normal untuk anak mengalami jangkitan sekali-sekala. Namun, terdapat corak tertentu yang perlu diberi perhatian. Contohnya, jangkitan telinga yang berlaku berulang kali dalam setahun, jangkitan sinus yang serius, atau penggunaan antibiotik yang berpanjangan tetapi tidak memberikan kesan yang memuaskan. Begitu juga dengan kes radang paru-paru yang berulang, masalah tumbesaran atau jangkitan kulit dan organ dalaman yang kerap berlaku.
Ada juga keadaan di mana kanak-kanak memerlukan antibiotik secara intravena untuk merawat jangkitan atau mengalami jangkitan kulat yang berpanjangan seperti thrush. Dalam sesetengah kes, sejarah keluarga yang mempunyai masalah imun juga boleh menjadi petunjuk penting. Apabila tanda-tanda ini muncul secara berulang atau dalam gabungan tertentu, ia wajar dinilai dengan lebih lanjut.
Malangnya, ramai pesakit PID tidak didiagnosis pada peringkat awal. Ada yang mengambil masa bertahun-tahun sebelum diagnosis sebenar dibuat. Kelewatan ini boleh membawa kepada komplikasi yang serius seperti kerosakan organ, penyakit paru-paru kronik dan dalam keadaan tertentu, boleh mengancam nyawa.
Di sinilah pentingnya diagnosis awal. Dengan pengesanan yang lebih cepat, rawatan boleh dimulakan lebih awal, seterusnya mengurangkan risiko komplikasi dan membantu pesakit menjalani kehidupan yang lebih baik.
Perkembangan dalam bidang perubatan juga memberi harapan yang besar. Kini, terdapat pelbagai pilihan rawatan bergantung kepada jenis PID yang dihadapi. Rawatan penggantian imunoglobulin boleh membantu menggantikan antibodi yang kurang, manakala antibiotik boleh digunakan sebagai langkah pencegahan jangkitan.
Bagi kes yang lebih serius, pemindahan sel stem hematopoietik (HSCT) berpotensi menjadi rawatan penyembuhan. Selain itu, pendekatan rawatan jitu seperti penggunaan targeted pathway blocker juga semakin berkembang untuk kes yang melibatkan mutasi genetik tertentu.
Dengan rawatan yang sesuai, ramai pesakit PID mampu menjalani kehidupan yang aktif dan produktif.
Walau bagaimanapun, cabaran di Malaysia masih wujud. Kesedaran mengenai PID dalam kalangan masyarakat umum masih rendah, malah dalam sesetengah kalangan pengamal kesihatan sendiri. Akses kepada ujian khusus seperti ujian genetik dan rawatan tertentu juga tidak seragam di semua kawasan. Kos rawatan pula boleh menjadi beban kepada keluarga, khususnya bagi kes yang memerlukan rawatan jangka panjang atau prosedur yang kompleks.
Namun begitu, usaha ke arah penambahbaikan sedang dijalankan. Pakar-pakar tempatan giat meningkatkan kadar diagnosis awal melalui pembangunan pendaftaran pesakit, pengenalan saringan bayi baru lahir serta penyelidikan yang berterusan dalam bidang ini.
Akhirnya, kesedaran kekal sebagai langkah pertama yang paling penting. Ibu bapa perlu peka terhadap perubahan pada kesihatan anak, terutamanya apabila jangkitan berlaku secara berulang atau luar daripada kebiasaan. Pengamal kesihatan pula perlu mempertimbangkan kemungkinan PID dalam kes-kes yang tidak menunjukkan respon seperti yang dijangkakan. Rujukan awal kepada pakar boleh membawa perubahan yang besar dalam perjalanan rawatan pesakit.
Penyakit seperti PID mungkin jarang didengar tetapi kesannya sangat besar kepada mereka yang mengalaminya. Dengan pengetahuan yang lebih baik dan kepekaan yang meningkat, lebih ramai pesakit boleh dikenal pasti lebih awal dan menerima rawatan yang sewajarnya.
Ini adalah kerana kadangkala, di sebalik seorang anak yang “selalu sakit”, tersembunyi satu keadaan yang bukan sekadar biasa—tetapi sesuatu yang memerlukan perhatian lebih awal.
* Kedua-dua penulis adalah dari Pusat Kanser Tun Abdullah Ahmad Badawi (PKTAAB), Universiti Sains Malaysia (USM). Prof. Madya Dr. Intan Juliana Abd Hamid juga merupakan Presiden, Persatuan Pediatrik Malaysia.
